（健康快讯）我市启动地中海贫血救助项目 符合条件的患儿可申请

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笔者昨天从市卫生计生委了解到，该市最近启动了地中海贫血救助项目，符合条件的儿童可以申请。

什么是地中海贫血

地中海贫血(简称“地中海贫血”)也称为海洋性贫血。因为这种疾病最早发现的地区是地中海地区，所以被命名为地中海贫血。地中海贫血是一组遗传性疾病，由于遗传缺陷导致血红蛋白合成异常，进而缩短红细胞寿命，加速破坏，导致进行性溶血性贫血。常见的临床类型有两种:α地中海贫血和β地中海贫血。根据调查数据，我国广西、广东、海南和福建省是该病的高发区。

目前还没有治疗地中海贫血的有效方法。重度地中海贫血只能依靠定期输血和除铁治疗维持生命，治疗费用相当昂贵，每年需要10万元左右。如果没有规范化的治疗，大部分重型地中海贫血患者将无法活到成年。

地中海贫血救济项目

为了减轻地中海贫血贫困家庭的经济负担，国家卫健委妇幼处和中国出生缺陷干预救助基金会在我省启动了地中海贫血救助试点项目，为贫困地区符合条件的贫困儿童提供医疗费用补贴。试点时间是2018年和2019年。

谁能拿到补贴？据报道，符合以下条件的儿童可以申请补贴:

一、临床诊断为以下类型的地中海贫血:轻度α地中海贫血(输血依赖型)；中间型α地中海贫血(血红蛋白H病)；中间型β地中海贫血；严重的β地中海贫血。

第二，14岁以下(含)。

三、家庭经济困难，能提供低保、低收入证明、档案贫困户证明或村(居)委会出具的家庭经济困难证明。

四、年度医疗费用自付部分超过3000元(含)。

我能得到多少补贴

2018年和2019年子女发生的年度医疗费用，医保报销后的自付部分，补助3000 -10000元。每个孩子的具体补贴标准如下:

自付部分超过3000元(含)不满4000元的，补贴金额为3000元。

自付部分超过4000元(含)的，补贴自付费用的75%，最高补贴金额为10000元(含)。

该项目每年资助同一个孩子一次，试点期间同一个地中海贫血儿童可以在不同年份重复申请。

申请需要什么材料

莆田市妇幼保健院(儿童保健科)为项目实施机构，项目咨询机构为各县区妇幼保健机构。

申请材料方面，《地中海贫血救助项目申请表》可向县区妇幼保健机构索取或从莆田市卫生计生委官网下载(下载地址:http://wjj.putian.gov/zwgk/fgwj/zxwj/201808/t20180806 _ 1090689)

同时，你需要身份证明。证明子女与其法定监护人关系的户口簿、身份证复印件，或者证明监护关系的其他原始材料。

疾病和治疗的证据。应提供地中海贫血诊断报告和诊断证明(原件或复印件)。

家庭经济困难的证明。低保、低收入证明、档案贫困户证明材料复印件或村(居)委会出具的家庭经济困难证明材料原件。

如何申请补贴？

一、申请(孩子法定监护人申请补助，填写《地中海贫血救助项目申请表》并提供相关申请材料，经各县区项目咨询机构初审后，上报莆田市妇幼保健院儿童保健科)。

然后，进行市级妇幼审核和信息录入、省级审核、基金会审核和公示，开具受助收据，拨付救助资金，回访。

市卫生计生委工作人员表示，地中海贫血救助只是杯水车薪，预防地中海贫血最有效的方法是婚前检查和产前优生健康检查。

为了减少重度地中海贫血儿童的出生，我市从2017年开始启动地中海贫血防治试点，将免费婚检和孕前优生健康检查“一站式”服务相结合，为高危夫妇提供健康教育、地中海贫血筛查、基因检测、咨询指导、妊娠追踪、产前诊断、基因咨询、妊娠结局随访等免费服务。

(陈新荣)