（健康快讯）我省出台方案实施出生缺陷(遗传代谢病）救助项目

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自2016年起，国家卫健委妇幼处和中国出生缺陷干预救助基金会在我省实施了出生缺陷(遗传代谢性疾病)救助项目。为了继续做好救助项目，落实妇幼卫生扶贫措施，省卫生计生委近日发布了《福建省出生缺陷(遗传代谢性疾病)救助项目实施方案(2018年版)》，对救助儿童的年龄范围、补助标准和频率进行了调整。

■救援对象需要满足四个条件

申请救助的儿童必须同时具备以下条件:(1)临床诊断为遗传代谢性疾病；18岁以下(含18岁)；家庭经济困难的，可以提供低保、低收入证明、贫困家庭档案证明或者村(居)委会出具的家庭经济困难证明；自费部分医疗费用超过2000元(含)。

该计划列出了抢救疾病清单，包括串联质谱检测的新生儿各种遗传代谢性疾病48种疾病；其他遗传代谢性疾病(30种)。该计划还提议，如果有不在清单上的遗传代谢疾病，应将其提交专家审查委员会，以决定是否纳入援助范围。

■补贴标准是什么

对2015年1月1日(含)至今在医疗机构就诊的儿童进行诊断、治疗和康复的医疗费用予以补助。按儿童医疗费报销后的自付部分，项目补助2000-10000元。

每个孩子具体补贴标准如下:自付部分大于等于2000元小于3000元的，补贴金额为2000元；自付部分大于等于3000元的，补贴自付费用的85%，最高补贴金额为10000元(含)。

子女在领取第一笔补助后可以申请第二笔补助(以基金会资助的时间为准)。

■如何申请援助

儿童法定监护人向项目管理单位或项目实施单位申请救助，填写《出生缺陷(遗传代谢疾病)救助项目个人申请表》(申请表可向当地项目管理单位或实施单位领取，或从中国出生缺陷干预救助基金会网站下载)，并提供申请表所需的相关材料。我省的项目管理单位是省妇幼保健院；我市项目实施单位为市妇幼保健院。

项目实施单位对儿童申请材料进行初审，项目管理单位复审后将名单上报中国出生缺陷干预与救助基金会。经审核确定的救助对象名单在基金会官网公示无异议后，项目管理单位或项目实施单位将《出生缺陷(遗传代谢病)救助项目受助人回执》发送给被救助儿童的监护人。

儿童的监护人应填写收据，并提供符合要求的医疗账单和相关材料。基金会在核对并确认孩子的所有数据和医疗账单后，将核实补贴金额，并将相应的补贴分配到受助孩子或其监护人的银行账户。(魏建轩)