（健康快讯）子孙后代信息都可能被公开，基因隐私告急！

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基因检测越来越广为人知，一些嗅觉灵敏的公司不失时机地推出商业服务，通过基因检测预测疾病。摆在我们面前的，一面是精密医学开启的未来医学世界的大门，一面是海量数据带来的隐私和安全的“黑洞”。关注基因信息的安全性，正是为了更好地发展基因检测和精密医学。

基因测试很混乱

近年来，基因检测已经揭开面纱，并逐渐进入公众的视野。基因检测是指采集受试者的血液和口腔粘膜细胞，提取并扩增其基因信息，通过基因芯片等技术检测受试者细胞中dna分子的基因信息，并对疾病风险、用药安全、营养代谢等信息进行分析。

据专家介绍，基因检测主要针对健康和个人成长发育。通过基因检测，可以预测高危疾病的风险，检测我们是否携带先天性遗传病的基因，帮助癌症患者进行个体化医疗。毫无疑问，基因检测推动的精准医疗将为人类带来巨大的利益。

但是混乱也会滋生。"一口唾液可以衡量一个孩子的天赋和潜力。""准确预测癌症和肿瘤，准确率接近100% . "……打开搜索引擎，键入“基因检测”，类似的标语时有出现。基因检测已经成为一种“利器”，可以预测未来的发展，也可以预测未来的幸福和灾难。

据了解，正规的基因检测机构一般需要独立的医学检测实验室进行基因检测项目，实验技术人员还应具备相应的专业资质。"现在，基因检测市场喜忧参半."一位不愿透露姓名的业内人士告诉记者，目前很多基因检测机构没有独立的医学检测实验室，业务水平参差不齐。

75个基因座可以识别一个人

行业乱象的背后，不仅检测质量得不到保证，检测结论也有可能产生误导，还关系到个人隐私和安全。随着精确医学在世界范围内的迅速发展，越来越多的个人基因数据被脱敏并公开用于各种研究。

人们往往认为一组医疗数据是安全的，去掉姓名和身份证信息后可以公开使用。但是，随着基因检测技术的发展，只有大约75个统计上独立的SNP(Single Photosophy，单核苷酸多态性)位点可以唯一识别一个人，因此基因数据比指纹数据更敏感。当基因检测数据遇到一些病理数据时，很容易匹配到特定的个体，从而侵犯个人隐私。

“基因检测和基因数据安全涉及伦理问题。比如很多基因和人的智商、体型等有关。，而且有些检测方法可以判断胎儿的性别，所以不能由任何机构进行。”河南省人民医院医学遗传学中心副主任医师侯巧芳说。哈佛大学的一项调查显示，92%的美国人不愿意披露基因数据，因为后代的信息很可能会被披露。

随着基因技术的不断发展，与中国疾病相关的基因数据也面临着大量外流的风险。目前国内相关检测机构大多采用进口设备，对数据安全构成较大威胁。

向未来开放的世界，正在迅速商业化的基因测序技术，带来了一系列令人不安的场景。基因测序衍生的科研、诊断、治疗、预警等应用场景正在挑战现有的政策、法规、法律、伦理甚至商业竞争逻辑；基因组中的大部分海量信息还没有得到清晰的解释。除了个别遗传性疾病基因，其他基因与疾病概率的关系仍然没有线索，个人的求知欲和检测的必要性也没有最终结论。

谁来监管这个行业的混乱

基因大数据确实有吸引力，它可以为许多疾病带来快速有效的治疗方法，但同时，如何保证基因安全也是一个亟待解决的问题。

在政策管理方面，我国对临床基因检测的应用只有政策约束。2014年，中国食品药品监督管理局和国家卫生计生委联合发布禁令，要求任何医疗机构不得开展基因测序的临床应用。然而，这种一刀切的做法引起了很大争议。2015年上半年，国家卫生计生委先后公布了基因测序临床应用试点名单。

但在非临床领域，尤其是人才检测、健康风险等消费级基因检测领域，国内监管一直缺位。

河南玉龙律师事务所律师傅健表示，没有监管的行业只会野蛮发展。他呼吁尽快出台监管政策，同时加强数据资源在收集、存储、应用和开放方面的安全保护，推动出台电信和互联网数据管理细则。“如果时间太长，市场不规范，劣币很容易驱逐良币。”

当然，仅仅依靠政策保护和技术创新是不够的。未来全民主动参与医疗，每个人都是数据的提供者、使用者和受益者。如何引导广大公众增强基因安全保护意识，让更多的人在安全的环境中收获基因数据赋予的健康红利，也是一个亟待探讨的问题。(记者王朔)