（健康快讯）324家医院建立罕见病诊疗协作网

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近日，国家健康与福利委员会发布了《关于建立全国罕见病诊疗协作网的通知》。通知称，将324家医院作为合作网络医院，形成罕见病诊疗合作网络。其中，中国医学科学院北京协和医院是全国领先医院，32家省级领先医院，291家协同网络成员医院。另外，2019年3月底之前，各省要出台实施方案。

通知指出，鼓励有条件的地区将罕见病患者纳入家庭医生合同服务，实行全程随访管理。罕见病诊疗技术指导文件将及时组织修订更新。大力开展医务人员培训，重点提高临床医生识别、诊断和治疗罕见疾病的能力。协同网络医院应建立健全罕见病管理制度，优化治疗流程，畅通部门间沟通机制，及时向牵头医院咨询或转诊疑似患者，积极探索多学科诊疗在罕见病诊疗中的应用，及时将罕见病药物纳入医院处方集和基本药物供应目录。此外，通过加强合作网络医院罕见病药品供应目录的衔接、医院间药品调整、配送物流的延伸，将方便罕见病患者就近用药。

通知明确指出，应建立我国罕见病患者登记制度。协同网络医院应及时将罕见病患者相关信息录入登记系统，依托登记系统，在协同网络中逐步实现病例信息采集汇总、远程会诊、在线培训和公众宣传教育等功能。鼓励开展罕见病临床诊疗研究和临床试验研究，推进罕见病相关科研项目，促进研究成果转化和适宜技术应用。鼓励有条件的地区探索建立罕见病多部门管理机制，全面落实药品供应保障、提高诊疗能力、促进科技研发等政策。通过医疗保险基金、医疗救助、企业和社会捐赠、个人支付相结合，推动建立罕见病多方支付机制，减轻罕见病患者的成本负担。

在首批罕见病诊疗协作网络医院名单中，福建省省级龙头医院为福建医科大学第一附属医院，成员医院包括福建医科大学附属协和医院、福建省医院、福建医科大学附属福州第一医院、厦门大学。厦门大学附属中山医院、厦门儿童医院、福建省南平市第一医院、龙岩市第一医院、宁德市医院、莆田学院附属医院、泉州市第一医院、三明市第一医院