(要闻)被“恶魔抽中”的小女孩如何负担百万医疗费?
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接种疫苗的小女孩出现异常反应,如何支付百万医疗费用?
出生后一个月接种疫苗出现异常反应,如何支付百万医疗费用
被魔鬼吸引的孩子
在外貌上,河南西峡县的林韩石和其他7岁的女孩没有什么不同。但是当你打开衣服,很多红肿溃烂的疤痕在锁骨、胸部等别人看不到的地方继续蔓延。当你轻轻按压它们时,它们是凹入的空孔。
这些空洞起源于三次外科手术。一旦去除肿块,一旦进行活组织检查(活组织检查是指切割、夹紧或穿刺患者患病组织进行诊断和治疗,并进行病理检查的技术-报告人的说明),以及一旦去除溃疡。
从小得的肺结核和反复的感染,让林的每一次手术都是一个艰难的开始:手术后的伤口会因为环境的变化而无法控制的溃烂,需要两三个月的时间去医院换药清洗。
年轻的空的胸部逐渐被切开,冰冷的仪器一次又一次地伸了进去,甚至连骨头都碰了几次。对于一向活泼好动的林韩石来说,这是一个难得的痛苦时刻。"换药前需要两个人按住她。"母亲吴平丽说,每次女儿的衣服都被汗水浸湿。
七年前,就在满月之后,林韩石接受了一针卡介苗。这种疫苗是一种结核病预防疫苗,属于一类疫苗,“政府免费向公民提供,公民应按政府规定接种”。
没想到一个月后,她开始发烧,左臂接种位置发痒,然后反复感冒。接种三个月后,她的家人发现她的左腋窝长了一个肿块。肿块没多久就从黄豆长到了鸡蛋,偶尔还会化脓。
林1岁时,做了他的第一次切除手术。然而,仅仅过了一个月,伤口附近却长出了一个新的肿块。之后每感冒发烧,肿块周边就会溃烂。为了对付这些模糊的脓液,林韩石的父母不得不一次又一次地带她去医院。
不断忍受和适应痛苦,成了她的“套路”。最严重的一次,锁骨引流后,林韩石只能躺在床上,脖子翘着,僵硬地一动不动。
初期,林韩石被诊断为单纯的“炎症”和“淋巴结反应性增生”;后来得到了“淋巴结结核”的结果。
2015年5月6日,河南省西峡县疫苗接种异常反应调查诊断专家组出具的调查诊断证明显示,林韩石病临床诊断为“系统性播散性卡介苗感染”,属于疫苗接种异常反应,临床损害程度为二级乙等
疫苗接种异常反应是指合格疫苗在实施标准化疫苗接种期间或之后,对受者的身体组织、器官和功能造成损害,且有关各方均无过错的药物不良反应。中国疾控中心官员曾表示,疫苗不良反应的概率是百万分之一到二。在日本,这种低概率、高痛苦的事情被比作“魔鬼抽签”。
按照医生的话来说,中标的林韩石,一生都要靠药物。
为了女儿的病,这个家早就习惯了流浪。这些年来,他们从县级医院到省级医院,几乎遍布北京上海。每个月,林韩石至少要检查两次肝功能和肾功能,而他的父亲林金仓几乎每天都要回到医院,吃药并拿到号码。
他们已经搬了两次家。刚来北京的时候,一家人挤在儿童医院对面4平米的酒店房间里“凑合”;后来为了长期跟进,不得不暂时安顿下来,每月房租加水电费一共3000元。
他们最熟悉的东西是药:治肺结核的,治免疫的,护肝的,家里摆满了三层角柜。治疗软组织损伤,一个月需要吃三盒,一盒4000元,已经扔进去一百万治疗了。一般情况下,她每天要吃十几个药,感冒或者其他小病的数量还得上升。
不受控制的疾病逐渐使空沦落到这个不富裕的家庭。林金仓出生在农村,初中毕业后在深圳工作了10年。他和妻子用积蓄和贷款在县城开了一家青年家具店。县里这种生意竞争很少。一年后净利润可达3-4万元;在林出生之前,他们还开了两家分店。
他们在西峡的家具店去年被迫关闭,因为他们需要长时间陪女儿在北京治疗。因为负债累累,老家的房子不知不觉就卖了。
林金仓一直带着墨镜。两年前因为眼底出血,左右视网膜脱落,玻璃体脱落摘除。目前他的左眼视力只有0.08,右眼几乎失明。“当时孩子病得很重,没钱治病,心理压力很大”。
从2010年事故开始,林金仓就成了卡介苗伤的半个专家。为了更好的了解女儿的病情和相关政策,他曾经用电脑和手机浏览各种网站。林金仓在西峡县取得专家调查诊断证明后,开始向当地疾控中心和政府寻求赔偿。
据林金仓回忆,西峡县疾控中心以抢救的名义给予2万余元赔偿。之后疾控中心要求他按照相关规定在省内申请赔偿24万元,不再支付后续费用。
西峡县疾控中心的说法并非空穴来风。国务院通过的《疫苗流通和预防接种管理条例》规定,因接种第一类疫苗引起的异常反应需要对接种者进行补偿的,补偿费用由省、自治区、直辖市人民政府财政部门在预防接种工作经费中安排。预防接种异常反应的具体补偿办法,由省、自治区、直辖市人民政府制定。根据2011年发布的《河南省预防接种异常反应赔偿办法(试行)》,如果将预防接种异常反应的损害定为乙级,一次性赔偿最高限额为24万元。
考虑到在当时的5年里,女儿的医疗费用已经达到70多万元,后续治疗费用还不得而知,林金仓没有申请这笔赔偿。
据他说,后来女儿收到了西峡县卫生计生委和西峡县疾控中心赔偿的16.5万元。西峡县疾控中心还与林金仓签订协议,由疾控中心一次性赔偿人民币90万元,其中包括所有相关费用如预处理费、后续治疗费、救济费等。
尽管如此,林韩石今后巨额的治疗费用仍然是个问题。无需住院,林韩石每月需要近3万元。林金仓说,几个月前,他向西夏县政府提交了赔偿申请,但至今没有收到答复。
在确诊为异常反应的调查诊断证明出来之前,他们对女儿的病情一直抱有希望。“总觉得是一般的肺结核,早晚都可以治好。”林金仓表示,如果西峡县疾控中心能早一点做出“全身卡介苗感染”的诊断,孩子会及时得到更有效的治疗。
他说,上海公共卫生临床中心的医生告诉他,她的女儿自2010年服药以来出现了耐药性。唯一的办法就是移植干细胞和骨髓,但是林韩石目前的身体状况根本不符合移植的条件,而且他们已经错过了最佳的移植期。
在林不去医院的那几天,大部分时间都是在北京租的房子里度过的。放学后等着小区里的孩子玩游戏是她唯一的期待。在一起玩的时候,她总是时不时的把胸前的伤疤掩盖起来。
今年5月,他们被告知,针对女儿的西医治疗方案已经“告一段落”,要“做好心理准备”。8月,林金仓得到了最新的结果:虽然林韩石的胸部不再溃烂,但他胸部的感染更严重。这次胸骨严重受损,胸部内外布满淋巴结。
这个濒临崩溃的家庭即将迎来女儿的第四次手术。他们花了长达一年的时间才再次面对林胸口上的口子。
工作快结束的时候,林金仓曾经幻想过“等你老了,终于可以安定下来了。”如今,这个简单的愿望正在加速抛弃空.他知道“这个家会被压垮”,他只希望林胸口的洞不要扩大,不要面临更深的感染。(实习生肖伟中国青年报中青在线记者王京硕)
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