(要闻)90后姑娘办自闭症学校: 被“道德绑架”的人生路能走多远
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李正在和孩子们玩。赵静
李正在看孩子们去上体育课。张峥照片
李和他的同事庄老师正在讨论如何参加孩子们的体育课。张峥照片
山西省太原市有一所私立自闭症康复机构,名为“特殊教育学校”,李是该机构90后的负责人。这个康复机构七年搬了四次家。李晓雨不仅要忍受各种折腾和煎熬,还要面对各种批评:有人说她学校有69个孩子,每个孩子都要收费,她能挣很多钱;还有人怀疑她挂羊头卖狗肉,是否有其他神秘的办学企图;还有人说她年轻,在上升,“上瘾就死”,这样的机构不会长久...
真相是什么?带着这些疑问,《中国青年报》和中青在线的记者近日专程来到山西省太原市郊区的这所学校了解情况。
“自闭症和抑郁症有什么区别?”
今年4月,在“世界自闭症日”前夕,山西太原凌星特殊教育学校迎来了更多的好人,他们中的大多数人对自闭症并不了解。记者第一次见到李,她身穿蓝色外套,扎着马尾辫,涂着口红。她看上去整洁而成熟,超出了她的年龄。
早上要接待两三个客人。上午11点,李喝了口水,起身送客人走。路过大班教室外面,门突然开了,“救命!”自闭症儿童J.J .冲出大门,来访者愣住了。李从后面顺手抱住了肖杰杰。
J.J .特别喜欢《熊出没》这部漫画。上课的时候,孩子会突然跑到教室前面,对着镜子喊一句台词。与外人的想象不同,大多数自闭症儿童并不具有攻击性,但很难集中注意力。没有经过训练,即使是最亲的父母叫他们的名字,他们也会无动于衷。
自闭症也叫自闭。2015年,有媒体报道。北京、深圳和广州的调查显示,中国自闭症谱系障碍的患病率约为1%。以此计算,中国可能有1000多万自闭症个体,200多万0-14岁儿童。
她为什么有这么多爱
像许多年轻女孩一样,李从山西省忻州市来到省会太原市上大学,并在当地的电大学习教育管理。只要有时间,她就在老师办的心理机构做助理老师。
就是在这个心理机构里,她遇到了三岁半的男孩赵超。她想和朝超一起玩,但孩子看着她,眼睛就飘开了。这是李第一次接触自闭症儿童,对他们的认知几乎为零。
“太可爱了。”李对孩子有天然的好感。
怎么找到自闭症的孩子?很难!大多数情况下,直到孩子两三岁,父母才逐渐发现自己看不懂说明书。如何看待?没有药物,连病因都是个谜,只有通过康复训练,孩子适应社会的能力才能一点点提高。
当李尝试第一关时,遇到了路障。当他叫超超的名字时,超超无论如何也没有回应。
其实自闭症儿童有问题的不是语言器官,而是如何引起他们对发音的兴趣。为了引起所谓的“发音兴趣”,这对于普通人来说根本不是问题,每次朝超玩玩具的时候,李都会把玩具收起来转移他的注意力,然后一边叫着朝超的名字,一边念着“ai”。
超超终于学会了口型,但是他发不出来。李买了发音表,琢磨了一下人的发音原理,“摸着超超的肚子教他运气”。这一次,李教了整整一个星期。
李用山西姑娘特有的坚韧教超超说话。八九个月后,“妈妈”和“苹果”这两个字终于说出来了。对于自闭症儿童来说,这是一个很大的自我突破。这样的反馈激励着李。
但是一个新的任务摆在面前——自闭症儿童很难说出“妈妈,我想吃苹果”。
当朝超想吃苹果的时候,李焦姣让朝超说:“你想吃苹果。”晁道:“你要吃苹果。”李纠正说:“我想吃苹果。”朝超说:“我想吃苹果。”
第二次,超超还是不会说。李说:“不,你得说,你得吃苹果。”朝超还学着说:“你要说,你要吃苹果。”
几个回合下来,李几乎每天都把自己缠成一个死结。“太难了!”她哀叹道。
有些人想知道为什么一个小女孩会有这么多的爱。单纯靠算经济账来教自闭症孩子,不划算,甚至赔钱挣钱。事实上,在经历了2009年夏天的痛苦之后,该机构决定不接受自闭症儿童。
一天下午,晁的母亲来接他,晁躲在李身后。孩子突然蹦出几个字:“李先生!”这话从他嘴里说出来不容易。只有李能够掂量出这个“肺腑之言”的分量!每当我回忆起这个细节,李晓雨的眼里就会充满泪水:“我不能忍受孩子。”
超级家长只能让孩子上普通幼儿园。放学的第一天,学校的负责人告诉赵超的父母,他们无论如何不能接受这个孩子。
晁的父亲,一个不到四十岁的人,哭着求李教晁。他是他家庭的支柱。如果他不去工作,他的家庭就没有收入。面对赵超父亲的恳求,李晓雨咬着牙齿,说了三个字:“没问题!”
其实,这个时候,李还没有毕业。我该怎么办?“你可以晚上教晁晁,就按照他父母的想法住在他家,一分钱都不交。在面对记者“全力以赴”的决定时,看上去很虚弱的李出人意料地坚定而冷静。
5岁的朝超去医院复诊时,连医生都觉得不可思议——孩子进步很大,不仅会很多字,还会弹电子琴。在后面排队复诊的父母听说了朝超的故事,赶紧向他父母询问情况。
“很快就有四五个家长来找我,希望能帮助他们的孩子。我觉得一个孩子也是一种帮助,多几个也没什么问题。”李对说道。
就这样,到了晚上,超超的家变成了学校,9点到10点给超超上课,10点到11点再给一个孩子上课,直到12点。白天在学校上课,晚上在朝超做家教。即使李累了,20岁不到的依然充满热情。她的孩子一进步,她就像打了鸡血一样。
这种状态一直持续到2010年,李写毕业论文等待毕业。一位家长建议她不妨自己成立一个组织。
“是的!我和孩子有感情。”当时,李的想法很简单。他一直认为,这些孩子可以回到普通幼儿园就读,他们的任务就完成了。管理机构不是一件长期的事情。
就像很多大学毕业生喜欢间隔年一样,她想花一年时间做自己想做的事。之后按照父母的想法,找一份稳定的工作,稳定的爱情,开始新的生活。但实际进展如何?
她为什么要说服她的父母
在外人看来,李只是拿自己的前途开玩笑。
父母希望她回老家忻州,朝九晚五做个好姑娘。然而,她并不认为自己“太年轻,不能被束缚”。她还想向父母借2万,打算租房子住。在她父母眼里,她是走火入魔了。
家庭矛盾濒临,一直宠着她的父亲先不干了。“太天真了!”李晓雨使用迂回战术,发现祖父母在抱怨,并把前因后果讲了一遍。李晓雨斩钉截铁地说:“这是做好事的问题,总比什么都不做好吧?”
“父亲是个孝子,爷爷奶奶特别惯着我。”李在僵持中撕开了一个口子,试图迫使父亲“就范”。
奶奶把李的父母叫到一起,开了一个家庭会议:“年轻人都不容易有目标,为什么不让她试试呢?”说着,当场拿了两万元现金,递给了李。
自由要靠争取,但接下来如何利用好这个“自由”?在太原市北部的北街,她花了15000元租了一套不到100平米的房子——为了更靠近朝超的家,花了剩下的5000元买了锅碗瓢盆和教具。从来不愁钱的她,突然发现钱不够花,连教学用的黑板都买不起。
于是,她试着经营这个“新家”,去装修材料市场买了一块胶合板,涂上墨水,做了一块黑板;没有桌子,她从小区里捡了一批三条腿的桌子,自己钉上。
买菜,做饭,上课...她必须是老师和保姆。她发现她每天都没有足够的时间。她甚至在晚上睡觉做梦的时候都想着怎么教四个孩子发音。但这些努力的背后,除了每个孩子每月300元的伙食费,她没有其他收入。
就这样,学校第四个月撞了面,李的健康敲响了警钟:他连续三天发烧。上课不能中断,只好打电话给我妈帮我在太原做饭。第四天晚上,李突然休克了,她母亲立即拨打了120急救电话。
第二天她醒来的时候,父亲已经坐在病床边了。我爸第一次吼李,这是他们第二次冲突。
李说:“我就是有这个希望,不能放弃。”她父亲举手要打她,李和哭着说要坚持,他父亲却一言不发。
医生的诊断是脑炎,我父亲不再责怪李。李出院后一个月,母亲负责做饭,父亲做她的助教。一些孩子想跳舞,跑向焦姣的父亲,叫他:“爷爷,跳,跳,跳!”李发现他父亲看孩子比看自己更温柔。
一个月很快过去了,父女之间的观念差距被这些孩子抚平了。父母要回老家工作。临走前,父亲对她说:“我就问你一个做饭的阿姨,一个助理老师。”李有点激动又有点惭愧:她为了一个小小的个人梦想把父母牵扯进来。
李的“组织”没有收费也没有盈利模式,这意味着很难实现可持续发展。有朋友觉得她不负责任,她却认为“她还没毕业,给自己点时间折腾”。
20岁以下的小女孩办学校不容易。这几个孩子,在屋子里蹦来蹦去,邻居们都不舒服,就着腰走到门口找李理论,她只能赔礼道歉。李说:“邻居天天敲门,我一听到就紧张。”
然后带孩子出去玩。自闭症儿童对车门的把手感兴趣,无论车开不开都会抢着开门;有的孩子对门禁的数字键盘感兴趣,从一楼按到六楼;有些孩子对门口对联上的字很好奇,就跑去撕掉。
邻居受不了。一栋楼的住户都打电话给房东抗议,连物业都威胁她。如果她不动,就会断水断电。迫于压力,她不得不另找房子。房子第一次只租了10个月。现实问题接踵而来。
她,凭什么维持公益学校
土豆是什么?超超图片里认识土豆,现实里不认识土豆。自闭症儿童不善于联想。于是,李和朝超一起买菜,告诉他土豆也是包在土里的。晁然一听说是土豆,就跑到小吃摊上拿起土豆嚼了起来。摊主信誓旦旦,李赶紧道歉,但对方态度坚决。她觉得委屈,为朝朝和对方吵架辩护。
为了让孩子融入社会,李会带着孩子去超市体验生活,而且有些孩子特别喜欢捏方便面。有时候,李一边推着购物车一边追着孩子,买着碾碎的方便面。
有人想知道李为什么要这样做,追求什么样的价值。面对自闭的孩子,李就像一台高速运转的机器,甚至刺激着这个小女孩的母性,保护着这些孩子。
“我有感情,很喜欢。”她的理由很简单。
在第二个小区,我住了几个月,和第一次一样,房东又让她搬家。2011年第三次搬家,这次房子面积达到了156平米。遇到的好楼主被李感动了。她二话没说,带着礼物拜访了从一楼到六楼的所有住户。
当时的李成了“儿童之王”,带着八个孩子招四个老师,每个孩子收1500元,所以她一直维持着。
“我不怕别人敲门,最怕老师不去做。”老师的工资每月只有1200元。周末没有休息,孩子不好照顾。招聘老师很辛苦,过两天就被吓跑了。
自闭症儿童有多难?李心里最清楚,为了减轻招聘教师的负担,她与他们达成协议,这些教师只负责带孩子。孩子尿裤子换衣服,她就去做。
放学后,李正在和父母交流孩子的学习情况。一个孩子的裤子上全是屎。她让老师先把裤子脱了,老师没动。
到下周一早上,四位老师都没来上班。李给老师一一打了电话,但是没有人接。她突然慌了,老师们集体跑了!她感到有点绝望,首先想到的是母亲。她慌慌张张地给母亲打了电话。
中午,我妈和李的嫂子一起出现在门口。李一下子扑进了母亲的怀里,双臂环抱着自己的身体,眼泪流了下来。“你是在最困难的时候过来的,这次可以走过去。”母亲安慰焦姣。
三个人很快就分工了。嫂子负责网上招聘老师,我妈做饭。迷你学校恢复了运营。从那以后我小姑就一直留在这里当员工,老师也慢慢招,沉淀了。
2014年,学校做大了,租了两套房子,20个孩子,8个老师。很快,太原当地媒体开始关注学校,有爱心的人也跟着关注起来。
有朋友给李推荐了一个场地,室内500平米,室外1500平米,年租金22万。
“墙是老师自己画的,家具是从外地搬来的,挡板被锯下来当桌子。有了一些爱心人士捐赠的小床小桌子,学校就成立了。”《中国青年报》和中青在线记者在她的办公室看到,所有的家具都不匹配。
家长同意李的观点,但这样的私立学校能得到社会的广泛认可吗?李晓雨回忆说,给学校发证书的经历也很痛苦:2010年,只有四五个孩子,申请证书还不够;2012年,咨询结果难以申请;2013年,我下定决心要办证,民政部门的工作人员也很理解,但是因为政策的原因做不到;2014年,我打了一个侧球,终于完成了,注册为凌星社区服务中心;2015年,她试图改变自己的经营范围,包括自闭症儿童康复训练和智障儿童康复训练,但“教育”这个词写不出来。
2015年,学校有30多名孩子;2016年,超过50名儿童入学。孩子越多,上学的费用就越高。有人质疑她:收费办学是为了盈利。2015年,为了支持她办学,父母在老家卖了房子,拿到26万。“我爷爷是做生意的。这是我父亲的房子。这笔钱已经花光了。”她说。
李算了一笔账:目前教师29人,月薪4万多元,年租水电22万元。教具每年都需要更换,损坏率相当高。
“从去年到今年10月,资金缺口预计在7万元左右,不包括孩子外出培训的费用。”李对说道。
为了弥补这个差距,李在她的办公室里贴了一张需求清单,从球到桌子,让来访的爱心人士可以做承诺。
她为什么要让低收入的老师跟着她
她从开学开始,就要和各种各样的人打交道:见过吊唁物品很少的“好人”,扯过横幅,让学生拍完照拍拍屁股走人。
尽管如此,她还是要接待大量的来访者,理由很现实:可以减轻学校的负担,让更多的人了解自闭症。
她想到了很多小项目:爱心厨师项目,志愿者可以帮助孩子提供一天的新鲜饭菜,大约在500元左右;生日项目,志愿者养两个蛋糕,给当月过生日的孩子集体过生日;爱首富项目,比如6月初一,给孩子捐6.1元或者61元。今天,凌星学校有100多名志愿者。
在这里,老师一个月的工资只有1200元。为什么这些年轻人愿意在这里工作?
“2012年夏天,我来帮姐姐。她特别难相处。”何小雨是护士专业的学生,是李的表妹。“那时候没打算长期待下去,和孩子相处久了也不想离开。”。
记者见到了55岁的张淑英和48岁的,她们是李丈夫的二姨和三姨。他们一天负责孩子和老师的伙食,晚上还要照顾十几个留守的孩子。尽管他们很努力,但他们在这里的学校一分钱也拿不到。
“她开学校的时候不赚钱。我们一开始没看懂。”三婶张建英说。
二姐说话带有浓重的忻州口音:“没有这个学校,这些娃娃父母不知道该怎么办。”事实上,二姨和三姨的家庭收入是稳定的,但并不富裕。李经常买衣服,招待勤奋的二姨和三姨。
对李来说最困难的时候是他付不起老师的钱。当时还没正式结婚,男方悄悄把车卖了,全部给了李。
现在,已经是妻子的李和她的丈夫因为工作而分居。她老公毫无怨言,赚的钱全部交给她保管补贴学费。这一切,亲人都看在眼里,绝对肯定的跟着焦姣。
师爱能持续多久?赵岩老师说带孩子每天心情都会很好。老师很简单,没有职场内斗的烦恼。
这个团队的小气候是怎样的?出生于1990年的李是这里唯一的男老师。早上6: 30起床,8: 40到校,穿越大半个太原,需要1小时20分钟。
“这不是赚钱的渠道,但我自己真的很喜欢当老师。”李直言不讳地说道。
有朋友看到他工资不高,没有女朋友,觉得他太理想化了。他不这么认为:他来这里工作,有理想的理性,有长远的职业规划。
他承认,一方面,特殊教育领域的男教师很少,他们可以做出很大的成绩。为此,他专门获得了国家心理咨询师资格证。另一方面,凌星学派的规模也不小。如果以后学校运营是政府出资的话,老师就有好的出路了。
记者问李,学校未来的出路在哪里?“希望政府能管好,老师有保障。”她说。
过去,李一直希望自闭症儿童能够突然好起来。现在,她变得更加务实,学校长期办下去也不是一天的事。在教师见面会上,她提出了把学校打造成山西自闭症儿童“清华”的愿景。
“一定要成为山西最好的自闭症儿童康复学校。”她希望有一天,老师的身份从民办老师变成公办老师,老师的五险一金都有了。
李介绍说,学校没有得到政府的任何帮助。记者去了太原民政局。社会工作办公室主任左听说李的项目很好。“不是我们不给钱,是我们真的没钱。”。
她解释说,如果我们要支持凌星,我们必须向政府购买社会服务。但太原市没有将政府购买民间组织服务纳入财政预算,民政局也在推进这项工作。
据一位知情人士分析,周边省份的省会城市基本上都将购买这项服务纳入政府预算。太原在这方面比较落后,可能跟财力有限有关。
幸好李不是一人。记者在采访中了解到,今年她从当地残联拿到了一个项目。去年,共青团太原市委帮助李焦姣筹集了6套空钥匙,安装在阴凉的教室里,这样孩子们就不会在冬天结冰。
共青团太原市委副书记杜志强说:“我去年看了李晓雨的学校。大家都很感动。共青团筹集了42000元资金,买下了空,并将剩余的钱交给了学校。还举行了捐赠仪式。”共青团也邀请了很多当地媒体参与,这一下子提高了李的知名度。
为什么她要面对父母期待的“绑架”
看着李开着私家车上班,有些青联成员就不能理解,公益人士的生活能这么好吗?
这种说法传到了杜志强的耳朵里。他还打电话给资助李晓雨的团委成员谈论此事。“为自闭症儿童开办特殊学校,不是个人义务。李晓雨卖掉房子来做这件事,这太难能可贵了。”
庄是李的同事。在她看来,在山西,很多人对公益的认知还停留在免费的层面。“公益的概念是付出爱和行动,公益是有成本的。”她说。
在凌星学校,学费从1200元到1500元不等。有的孩子语言课需要一对一的课,有的普通课需要一对一、二对三的课。总的来说,师生比例是1: 2。这种公益还是有些捉襟见肘的。
更大的压力来自父母。在采访中,记者见到了她的祖母,她一手拿着书包,一手拿着冉冉,正准备返回不远处的出租屋。爷爷在家做饭,等他们回家。
“明知孩子自闭,孩子父母与我们老两口离婚,孩子可怜。”奶奶眼睛湿了,爸爸工作忙。老两口带着孩子从山西某地级市到北京太原进行康复治疗,已经花了几十万。
即使老两口从公务员岗位退休了,孩子条件也不错,但比不上自闭症给这个家庭带来的裂痕。对奶奶来说,他们最大的期望是小然会好起来。
17岁的大宝是凌星学校最“头疼”的学生。与许多学生不同,他身高1.75米,鼻子下有胡子。当他有空的时候,他只是看着窗外。最担心的是,到了青春期,他会用手摸一会女生的大腿。老师们都不敢穿裙子上班,所以李只好给他买了一个假人模特。
“这是他的刻板印象。过了一段时间,就没有这样的习惯了。”李对解释道。
大宝的出生让他的家庭很痛苦。得知孩子患有自闭症后,母亲无法接受精神疾病,父亲和大宝一个人住在庙里。当孩子长大后,父亲不得不工作谋生。这个北方男人哭着求李收下大宝。
李当然同意接受,但是管理年龄较大的自闭症儿童太难了。到了青春期的大宝,午睡时不由自主脱下裤子,玩弄生殖器。其他孩子看到后,也脱下裤子模仿。面对这样的孩子,没有家庭的年轻女教师很尴尬。然而,熟悉自闭症儿童特征的李在讲述这些故事时反复强调,“不要担心,他们没有攻击性”。
这些孩子长大后该怎么办?李希望在未来建立一个庇护工厂,在那里自闭症儿童可以做一些简单的工作,如填充娃娃和其他机械和单一的工作。
李晓雨有个主意。以后学校会有婴幼儿部,家长可以陪训;有技能部门进行简单培训;有庇护工厂和护理中心,让不同年龄的自闭症儿童都能找到家。
在太原,范世禄是李的同事,比她大,并开办了一所名为方舟的自闭症学校。他承认类似的私立学校也有类似的问题。
与凌星学校不同,方舟学校收费更高。按上课时间,每个学生每月收费2000多元到3000多元,老师收入1000元到4000元不等。“老师的收入不上去。私立学校留不住人才!”
“要成为类似的学校太难了。一方面,我们必须成为“老板”来维持组织的运作。另一方面,我们要做公益人士,接受良心和道德的考验。”
作为一个90后,办自闭症学校是不是意味着“绑架”自己?“不,是父母的期望绑架了我。”回答道。
李发现,有自闭症孩子的家庭,如果他们不把孩子送到相应的学校,至少应该有一位家长全职照顾他们。凌星学校的很多孩子来自山西其他地方,家长需要在太原租房子照顾孩子。
“你不能太习惯父母。”同事范世禄有不同的观点。自闭症儿童最终会回归家庭和社会。目前,学校帮助家长解决困难,但客观上,家长和孩子会疏远,从长远来看,不利于孩子融入社会。
是山西黄河新闻网记者,也是第一批采访李的媒体人。现在她成了凌星学校的志愿者。赵静承认,由于目前中国自闭症儿童教育的匮乏,许多家长将凌星学校视为生命线,如果孩子每月花费1500元,他们将得到照顾。"父母变得越来越迟钝,在精神上依赖她。"
"李晓雨骑着一只老虎。"作为一个局外人,观察到,从几个孩子到近70个孩子,他知道李越来越难以释怀。
曾经有人问李,你有没有考虑过提高学费让学校盈利?“肯定有一些学生上不起学,违背了我的初衷”。
李永远不会忘记的是一位家长对她说的话:“如果学校不办,我们就只有死路一条。”(本文中孩子的名字都是假名。记者张峥)
标题:(要闻)90后姑娘办自闭症学校: 被“道德绑架”的人生路能走多远
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